ОООИБРСфорум ОООИБРС

24.07.2016 Рассеянный склероз: побеждаем шаг за шагом

PDF Печать E-mail

 Мировые достижения и отечественные успехи.

В конце мая прошел Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом, в середине июня - Всероссийский день борьбы с рассеянным склерозом. Чем вызвано такое внимание к данному заболеванию? Что нового сегодня есть в арсенале медиков для борьбы с ним, и какова в данном случае роль общественности?

Об этом мы беседуем с  профессором кафедры неврологии и нейрохирургии Самарского Государственного медицинского университета, президентом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, членом Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС),  доктором медицинских наук Яном Власовым.
- Ян Владимирович, вы являетесь экспертом-консультантом Экономического и социального совета ООН,  постоянным представителем РФ во Всемирной ассоциации инвалидов с РС (IFMS) и в Европейской платформе по проблемам инвалидов с РС Департамента социальной политики Европейского Союза (EMSP), членом Международной Федерации рассеянного склероза (MSIF). Это  дает право спрашивать не только о состоянии дел в нашей стране, но и в целом мире. Важно понимать, как мы выглядим на общем фоне?
- Должен сказать, что в целом мы выглядим неплохо. Единственное, что у нас есть некое разночтение в том, как оценивают заболеваемость рассеянным склерозом ученые в России. Допустим, в регистре Минздрава порядка 85 тыс., а по нашим оценкам – около  120 тыс. человек. При этом в среднем у нас распространенность примерно 46-50 на 100 тыс. населения, как и в Европе.
У нас немного запаздывает ранняя диагностика для жителей малых городов и сельских поселений; что же касается жителей больших городов, там успешно работают центры специализированной помощи и ранней диагностики и лечения.
Кроме того, мы немного отстаем в плане регистрации новых лекарственных средств в России, но не фатально. Примерно все, что сейчас производится в мире из лекарственных средств, в стране есть.
Другое дело, что оставляет желать лучшего скорость введения этих препаратов в специальные перечни, которые значительно повышают доступность препаратов, т.к. финансируются из бюджета. К примеру, терифлуномид  был включен в федеральный перечень ЖНВЛП с 2016г. спустя два года с момента регистрации в РФ, но это первый шаг к включению в федеральный перечень централизованной закупки Минздрава. До момента включения в перечень 7 ВЗН новые препараты потенциально должны обеспечиваться за счет регионального бюджета, но, к сожалению, данный канал финансирования весьма ограничен в связи с глобальным дефицитом в здравоохранении.
С другой стороны,  Федеральная программа обязательного обеспечения пациентов с рассеянным склерозом, есть только в России. Благодаря этому потребность на препараты покрывается примерно на 70 % (от выявленной, а не от реальной).
А вот где мы действительно сильно отстаем – это  в страховой медицине. Она совершенно неэффективна!
Сегодня Россия вообще является одной из немногих стран, где страховые компании не участвуют в обеспечении больных препаратами ПИТРС. В других странах  приобретение лекарственных средств, в том числе дорогостоящих, обеспечивается страховыми компаниями, а у нас - прямым финансированием.
Сейчас наше правительство придерживается курса на импортозамещение. Но пока что качество нашихбиоаналогов и  дженериков - это отдельный вопрос.
-  Какое место у нас  более слабое:  диагностика или  лечение?
- Здесь есть две крайности: если ранняя диагностика в городах находится на неплохом уровне, то в  сельских районах  - на безобразно низком. Что касается лечения, система позволяет пациенту достаточно быстро получить лекарственные средства. Необходим только правильный подбор ПИТРС. Однако мы вынуждены постоянно принимать во внимание систему импортозамещения. По существующему законодательству, врачи не могут получить препарат по его торговому наименованию, а только  - по  непатентованному наименованию и в варианте наименьшей цены, что не всегда в интересах пациента.
- Существуют ли отличия в обеспечении лечением в разных регионах страны?
- Одно дело - ввести это в законы и ввести препарат в оборот и совсем другое – довести его до пациента. Если у нас, допустим, в Хабаровском крае частота населения  - 1 человек на 300 кв. км, то вы представляете себе, как сложно довести туда этот препарат, ведь логистика тоже  стоит денег. Возможно, следует создавать  условия для компаний-производителей, которые  взяли бы на себя еще и эту, отчасти социальную  миссию: обеспечение регионов. Сейчас мы над этим работаем.

- Что вы думаете о степени информированности о заболевании, как населения, так и медицинского сообщества?
- На сегодняшний день степень информированности, безусловно, в разы превышает то, что было хотя бы 3-4 года назад, и в десятки раз (именно так) - то, что было 10 лет назад.
Если говорить о населении, то сейчас существуют достаточно большие сайты общественных организаций. Например, сайт Общероссийской организации больных рассеянным склерозом содержит почти 400 тыс. страниц текстов. Причем там и правовая информация, и тексты по препаратам, и форум, где обсуждаются те или иные препараты, рассказывается, как правильно и что можно делать.   Общественные пациентские организации с 2006 г. широко проводят школы общественных экспертов, правовые вебинары и тренинги.
В прошлом году, например, было проведено порядка 600 вебинаров для пациентов и представителей активного гражданского сообщества.
Существуют специализированные сайты для врачей, в частности, нашего сообщества -  РОКТРИМС. Есть возможность и ссылки выхода на сайты европейских организаций,   европейских компаний.
Проходят международные научно-практические конференции (в среднем 2 раза в год). На российские встречи приглашаются лекторы из-за рубежа, обсуждается наиболее позитивный опыт лечения и ведения больных с РС. Несколько лет проводятся выездные школы неврологов, в которых участвуют все ведущие отечественные специалисты в данной области.
Поскольку рассеянный склероз включен в статьи федерального законодательства, то информация о нем в виде нормативно-правовых актов поступает и в административные органы. Там уже тоже  существует понимание, что это социально-значимое заболевание.
Помимо этого ежегодно проводятся социальные  акции, направленные на повышение осведомленности об этом заболевании среди населения. К примеру, в этом году ОООИБРС была организована выставка фотографий девушек и женщин с этим диагнозом в центре Москвы «Вместе мы сильнее рассеянного склероза».  А затем еще и флешмоб на Тверском бульваре, где  в небо были выпущены сотни воздушных шариков в знак солидарности и поддержки больных с РС. По нашим данным, аудитория проекта составила более 6 млн. человек

- Что вы можете сказать о современных подходах к терапии? Есть ли здесь определенные прорывы, как во многих других нозологиях, где ситуация стремительно меняется, появляются новые препараты и методики?
- Сейчас существует возможность достаточно свободного обмена информацией между медиками всего мира, поэтому мы всегда в курсе  новинок.
Если же говорить о практике, то приняты стандарты оказания медицинской помощи, в том числе, и лечения рассеянного склероза, но сейчас они находятся в стадии обновления. Мы очень надеемся, что в августе они попадут в Минюст и, наконец-то, будут узаконены. Сейчас в этих стандартах появился новый препарат, на  который мы возлагаем  большие надежды в связи с его низкими побочными эффектами, удобством применения и эффективностью.
Что касается выбора методики лечения,  необходимо учитывать ряд факторов, в том числе активность течения заболевания.
В случае препаратов первой линии важными критериями выбора являются  эффективность, благоприятный профиль безопасности, хорошая переносимость и удобство применения. Препараты второй линии назначаются при более агрессивном течении заболевания, однако  наряду с превосходящей эффективностью, они  имеют потенциально более серьёзные побочные эффекты и нуждаются в строгом мониторировании.
- Вы являетесь президентом Общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом; сопредседателем Всероссийского союза общественных объединений пациентов;  членом Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации, активно участвуете в работе ряда других подобных организаций. Почему вы выбрали эту тему? Как удается воспринимать её не только с точки медика, но и с точки зрения пациента?
- Рассеянным склерозом я начал заниматься 25 лет назад. Эта тема меня полностью занимала и в научном, и в лечебном плане, и в плане организации помощи. Сейчас – это часть меня,моей жизни.
Первое впечатление запомнилось навсегда: еще в студенческие времена был потрясён, когда увидел  молодую красивую девочку, неподвижно сидящую  на кресле, и понял, что у нее нет ни одного шанса встать…
 Это накладывает очень серьезный отпечаток на мироощущение, поверьте мне.
Особенно, если попробовать встать на сторону больного, увидеть мир его глазами…
- Какими вы видите перспективы борьбы с этим заболеванием в России и возможности помощи подобным пациентам?
- Перспективы у нас достаточно хорошие, поскольку  сделано, действительно, немало.   Существует правовая база и так называемая структурная компонента, включающая в себя и медицинскую, и пациентскую, и административную  часть. Работают общественные организации. Остается только подтянуть «социалку» и упростить систему прохождения инновационных лекарственных средств на наш внутренний рынок.
Мы должны развиваться, нам нужны новые технологии продвижения, новые обоснования и доказательства эффективности лекарственных средств. Надо избавляться от старых лекарств, связанных с большим количеством побочных эффектов и низкой эффективностью, давать возможность что называется, свежим препаратам, инновационным средствам приходить к нам на рынок.
Но важен еще и человеческий фактор:  не теряющие присутствия духа люди (причем с тяжелыми заболеваниями) десятки лет остаются социально активными, а заболевание прирастает незначительно. Если сами пациенты  будут сильны, если они научатся противодействовать болезни и при этом приносить пользу другим,  они превозмогут все неприятности и дождутся, наконец, момента, когда заболевание станет излечимым.

Беседу вела Алена ЖУКОВА.
Москва.

Источник: Медицинская газета.


 
ОООИБРСфорум ОООИБРС

Информационная служба СОРС

© СОРС. Все права защищены 2004 - 2016
Ул. Свободы 71 На карте нажать для просмотра
info@ms2002.ru тел. (846) 201 52 55, факс (846) 201 52 86

Карта сайта